Em uma cidade com pouco mais de 18 mil habitantes, Costa Marques, em Rondônia, na fronteira com a Bolívia, a mãe de duas crianças recebeu o diagnóstico de uma doença rara de seu filho recém-nascido. Com 45 dias de vida, o pequeno Lucca Manarin foi diagnosticado com trigonocefalia severa, uma malformação caracterizada pelo fechamento das suturas do crânio, que fez seu cérebro ser comprimido.
Foi por meio da internet que Jaqueline Manarin conseguiu encontrar um tratamento para o bebê. “Eu nunca tinha ouvido falar de trigonocefalia, fiquei sem chão” – contou a mãe sobre o momento em que descobriu a malformação na cabeça de Lucca. A família passou por várias cidades para que o pequeno fosse cuidado por diferentes médicos.
A mãe recebeu a informação médica de que o caso era cirúrgico, e que teria que esperar até os 7 meses do bebê para realizar uma cirurgia. Ao completar o tempo de vida necessário, a família descobriu que a cirurgia necessária para corrigir o problema não poderia ser realizada na região por falta de materiais hospitalares específicos.
Jaqueline relata que após receber a informação e se desesperar, sem ter um outro profissional indicado, começou a fazer pesquisas na internet. Nas redes sociais, a mãe encontrou um neurocirurgião pediátrico que atendia casos semelhantes do seu filho, o Dr. Alexandre Canheu, em Londrina, no Paraná. “A internet faz a diferença na vida de muita gente, Nós moramos em Rondônia, uma cidade pequenininha na divisa com a Bolívia, sem a internet eu jamais conheceria um especialista como esse, jamais pensei que precisaria do trabalho de um neurocirurgião pediátrico“. A família viajou até o Paraná, onde o pequeno passou por uma cirurgia com o profissional no Hospital Evangélico de Londrina, em que as suturas foram corrigidas para que o cérebro pudesse se desenvolver.
Segundo Jaqueline, aos 9 meses de vida e com 15 dias de pós-operatório, as diferenças no filho podem ser notadas, e estão relacionadas à possibilidade de desenvolvimento do cérebro, que estava sem espaço para crescer. “A maioria dos casos que atendo é de fora de Londrina, e muitas mães encontram meu trabalho por meio da internet, principalmente nas redes sociais. Hoje em dia esse recurso permite que especialistas se conectem com pacientes do mundo inteiro. Não só do Brasil, mas já operei crianças em que mães entraram em contato após conhecerem meu serviço pelo Instagram. Nós, profissionais de saúde, precisamos aproveitar a possibilidade de conexão para fazer a diferença na vida das pessoas e possibilitar tratamento para pacientes de regiões em que a solução não seria possível”.
Pacientes conectados
Bianca Webber, mãe de Ícaro Ezequiel Wolfart, que realizou uma cirurgia aos 5 meses de vida no mesmo hospital, também usou a internet ao desconfiar que o filho pudesse ter algum problema de saúde devido ao formato da cabeça.
Ao buscar pelos sintomas encontrados no pequeno, se deparou com a malformação chamada cranioestenose. A dúvida incentivou ainda mais a busca por um diagnóstico, que resultou na realização de uma operação para correção.
“Quando falamos de malformações raras, como a trigonocefalia severa, as mães dos pacientes entram em desespero ao não encontrar especialista que passe segurança para a realização de uma cirurgia, e por esse motivo a internet é tão essencial” – finalizou Canheu.
Foto: Paciente aparece com neurocirurgião pediátrico Dr. Alexandre Canheu, e família de bebê ao fundo da imagem.
