Curitibana faz apelo para conseguir melhores condições de vida de filho com síndrome rara

Juliana Figueiredo Casanova viveu uma adolescência incomum. Em 2000, com apenas 14 anos, Juliana se viu mãe de um bebê que exigia cuidados constantes e intensivos.

Seu filho, Alexandre Augusto, hoje com 24 anos, precisou passar por sua primeira cirurgia aos seis meses devido a uma condição chamada encefalocele, que resulta na abertura da calota craniana. Desde então, Juliana dedicou sua vida a cuidar dele, enfrentando desafios e celebrações ao lado de seu filho.

“A vida seguiu seu curso. Alexandre cresceu com o acompanhamento de uma equipe comprometida e passou por muitas terapias e atividades. Em 2008, encontramos uma escola que se transformou em uma verdadeira família para nós e onde conhecemos outros pais e crianças com síndromes raras”, lembra Juliana.

A escola que por 15 anos abrigou Alexandre é a Associação Solar Ita Wegman, uma entidade que conta com a participação direta dos pais e que atende crianças, jovens e adultos com deficiência. No Paraná, a escola fica na cidade de Campo Magro, próximo de Curitiba, onde Juliana mora com o filho e atualmente com a mãe.

Ao longo dos anos na instituição e no acompanhamento diário com o filho, Juliana percebeu que Alexandre apresentava um comportamento diferente. No entanto, apesar dos sinais evidentes, o diagnóstico da síndrome de Prader-Willi só foi confirmado quando Alexandre completou 18 anos. A síndrome, rara e de origem genética, é marcada principalmente pela obesidade devido à deficiência no controle da saciedade.

“Alguns pacientes chegam a comer até causar rupturas estomacais. Meu filho, por exemplo, já comeu alimentos crus e marmitas mofadas encontradas no lixo. É uma condição muito triste e o cuidado precisa ser constante”, explica Juliana.

Com o filho maior, adulto, grande em tamanho, o trabalho também aumentou. Juliana mora em uma casa de aluguel e divide os cuidados entre o filho e a mãe, uma senhora com pouco mais de 60 anos diagnosticada com esquizofrenia e com surtos esporádicos. Juliana é médica veterinária, mas as despesas do tratamento, que envolvem babás, acompanhamentos, medicamentos e limpeza, ultrapassam a sua renda. Em casa, Alexandre se tornou acumulador compulsivo. Por conta da síndrome, não responde bem aos hábitos de higiene e não raro, é agressivo com mãe e avó.

O que pode ser feito

Para melhorar as condições de vida de Alexandre e consequentemente, de Juliana e de sua mãe, já bastante cansadas da rotina estafante, uma campanha está em vigor. Ela ocorre via rede social, na forma de doações, para que a família reúna recursos e garanta o retorno de Alexandre à Associação Solar Ita Wegman, agora como morador integral e tendo suporte multidisciplinar, ou, no encontro de um padrinho para a integração à Associação Morumbi de Assistência ao Excepcional (AMAE), que fica em Itapecerica da Serra, São Paulo, e também atende pacientes com sindromes raras. Em média, cada entidade tem uma mensalidade de aproximadamente R$ 15 mil.

“São 24 anos cuidando do meu filho e 15, da minha mãe. Ele precisa de um bom tratamento e nós, eu e minha mãe, também. Seria um grande recomeço, para todos!”.

SERVIÇO

Na rede social, Juliana compartilha o seu apelo. Para entender mais a história e entrar em contato para doações, https://www.instagram.com/jucasanova86