Com paciência e grande conhecimento sobre o problema, porque sofre há anos e descobriu milhões de pessoas com muita fadiga, distúrbios do sono, problemas intestinais, dor generalizada nos músculos e articulações do corpo, Daya Silva amanheceu na Boca Maldita para explicar aos curitibanos o Fibromiálgicas Club.
Sozinha, milhares de panfletos sobre a mesa, cuidou de todos os detalhes para a apresentação, desde alvará, local para instalar a barraca, cadeiras e mesa.
É a forma que encontrou para lembrar do Dia Mundial da Conscientização e Enfretamento da Fibromialgia, cuja lei de reconhecimento foi aprovada no Congresso Nacional em dezembro do ano passado.
divulgação
O tratamento é bem complicado, multidisciplinar, a ciência ainda não tem total conhecimento sobre a doença. É doença crônica ainda sem muita informação. A explicação mais conhecida aponta uma desregulagem neurotransmissor que controla a dor e nós temos dor exacerbada em qualquer estímulo, toque, abraço. Precisamos de exercícios físicos, apoio psicológico, analgésicos, neuromoduladores, indutores do sono, ansiolíticos, anbidepressivos, antiparkinsonianos, remédios à base de Canabidiol e suplementos como vitamina D e magnésio.
Além disso, tratamentos considerados não medicamentosos com psicoterapia, nutricionista, fisioterapia ( atividades físicas como caminhadas, yoga, taichi), terapia ocupacional e terapias alternativas integrativas, como massoterapia, ozoniotierapia, uso de óleos essenciais, alimentação saudável reduzindo carne, glúten, lactose.
O Fibriomiálgicas Club vai trabalhar em busca de melhor tratamento na rede SGUS; médicos e outros profissionais capacitados para atendimento e tratamento; lei que garanta atendimento preferencial junto com outras condições como limitação física e autismo; afastamento ou aposentadoria por incapacidade (” temos profissionais capacitados em humilhar as pessoas por pura falta de conhecimento sobre o tema”, observa Daya) e apoio de iniciativas públicas e privadas para causar maior impacto social.
“Muitos doentes sofrem sem ter o diagnóstico da doença, precisamos incluir a temática nas agendas públicas para proposição de políticas”, finaliza Daya.
As atividades do Fibromiálgicas Club e As Fibromiálgicas já oferecem acolhimento no grupo de whatsapp para troca de experiências, encontros semanais e on line para tirar dúvidas, mini-palaestras e espaço “Fala Fibromiálgica” para escuta, além de atendimento psicológico gratuito para quem não tem SUS.
Também oferecem consultoria em Direito Previdenciário e INSSm atividade física on line através de grupo parceiro e conteúdo informativo nos canais nas redes sociais.
O objetivo maior é a criação de ONG para ampliar as atividades.
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