No mês de conscientização sobre doenças raras, empresa curitibana recebe a vice-presidente da Associação Paranaense de Epidermólise Bolhosa
Vuelo Pharma promove ação de conscientização sobre a doença
Fevereiro é reconhecido internacionalmente como o mês de conscientização sobre doenças raras, entre elas, a epidermólise bolhosa (EB), que ganhou destaque na mídia no ano passado, quando o Brasil inteiro se comoveu com a história do menino Guilherme Moura, de apenas 8 anos, que convive com a condição.
A EB afeta a pele e as mucosas do corpo humano. Ela pertence a um grupo de doenças conhecidas como doenças genodermatoses ou distrofias bolhosas, caracterizadas pela formação de bolhas na pele e nas membranas mucosas devido a fragilidade da camada mais externa da pele, a epiderme.
A Vuelo Pharma, empresa que desenvolve produtos para esse público, promove na próxima terça-feira, dia 20/02, uma ação para conscientização sobre a doença para seus colaboradores.
O objetivo principal, segundo o CEO da Vuelo Pharma, Thiago Moreschi, é sensibilizar os colaboradores sobre a importância de compreender não apenas a doença em si, mas também a relevância e abrangência dos tratamentos disponíveis, como a Membracel, na vida dessas pessoas.
Através de um café interativo, os presentes terão a oportunidade de ouvir de perto as vivências e desafios enfrentados por quem convive com a EB, como é o caso da pequena Maria Júlia Aguiar, de apenas 6 anos de idade, e sua mãe, Maryelen Golveia, que estarão presentes no encontro.
O evento terá a participação da influenciadora Geanyne Ferreira, que compartilha nas redes sociais a sua rotina com a EB. Também estarão presentes a vice-presidente da Appapeb (Associação paranaense de pais, amigos e pessoas com epidermólise bolhosa), Eliane Kingerski da Silva, sua filha, Jéssica Calgaro, e seu neto, Miguel Calgaro, que também tem EB. Eliane é figura importante no apoio e na defesa dos direitos das pessoas com epidermólise bolhosa e suas famílias.
“Embora a epidermólise bolhosa seja uma condição crônica e desafiadora, as pesquisas científicas estão em andamento para desenvolver tratamentos mais eficazes. A conscientização sobre a doença e o apoio contínuo à pesquisa são fundamentais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e buscar uma cura no futuro”, explica Moreschi.
