A lei nº 21.490, alterou a legislação que estabelece normas gerais e procedimentos especiais sobre atos e processos administrativos que não tenham disciplina legal específica, no Estado do Paraná.
É de autoria da deputada estadual Maria Victória.
“O tempo é um fator muito importante quando falamos de doenças raras. O Estado precisa ser mais ágil nos processos relacionados a esse tema”, afirma.
“A velocidade no início do tratamento é essencial para aumentar as chances de cura e garantir qualidade de vida aos portadores das doenças e seus familiares”, pontua a deputada.
As doenças e síndromes raras atingem milhões de pessoas em todo o mundo. Geralmente as doenças são crônicas, progressivas, incapacitantes e podem levar a morte. Muitas não possuem cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida dos pacientes e dos familiares.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, ou seja, uma para cada 2 mil. Em cerca de 80% dessas pessoas têm origem genética e nas demais podem ser por causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas têm diagnostico de doenças raras.
SIDORA – Pioneiro no país, o Paraná lançou em fevereiro do ano passado o sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado.
A ferramenta da Sesa foi desenvolvida pela Companhia de Tecnologia da Informação e Comunicação do Paraná (Celepar) e tem como objetivo formar um banco de dados para o mapeamento das doenças.
O Sidora facilita o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.
Até o momento, 190 pessoas diagnosticadas já foram cadastradas no Sidora. Esses usuários recebem uma carteirinha com QR-Code, para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde a terem acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes.
